Hva du kan gjøre hvis du har et barn med ryggmargsbrokk

Når en far eller en mor hører en diagnose av ryggmargsbrokk, det første de vanligvis kommer til hodet er: Hvorfor har det rørt oss? Hvorfor vår baby? Noen studier viser at det er mange faktorer som bidrar til utviklingen av Spina Bifida og / eller Hydrocephalus. Av denne grunn er det svært viktig å forstå at foreldrene ikke har feil, det var ikke noe uforsiktighet eller en ulykke som forårsaket uførhet av babyen din, siden ryggmargsbrokk kan oppstå i enhver situasjon.

Når en far eller en mor hører en diagnose av ryggmargsbrokk, det første de vanligvis kommer til hodet er: Hvorfor har det rørt oss? Hvorfor vår baby? Noen studier viser at det er mange faktorer som bidrar til utviklingen av Spina Bifida og / eller Hydrocephalus. Av denne grunn er det svært viktig å forstå at foreldrene ikke har feil, det var ikke noe uforsiktighet eller en ulykke som forårsaket uførhet av babyen din, siden ryggmargsbrokk kan oppstå i enhver situasjon.

Spina Bifida Foreninger og Rådgivning

Først, ikke lenger å vite nyheten, er det normalt for foreldrene å føle seg desperat, utålmodig og tapt. Du trenger tid til å tilpasse seg den nye situasjonen, og fremfor alt aksepterer den. Nå, under graviditeten, når barnet er i livmor (det sikreste stedet), er det på tide å søke informasjon og råd, og ta de nødvendige beslutningene. Selv om medisinsk rådgivning er svært viktig, må vi søke andre synspunkter om emnet: Spina Bifida Foreningene i byen eller provinsen, kan tilby løsninger og praktisk veiledning. I tillegg kan kontakt med andre foreldre som lever i samme situasjon, gi deg mer sikkerhet og støtte.

Disse øyeblikkene kan være en av de vanskeligste i livet ditt. Derfor er det viktig at du deler dine følelser med venner og familie. Hvis du har problemer med å snakke om emnet, ligger løsningen hos fagfolkene. Men det viktigste er at du godtar all hjelp som kommer til deg, spesielt blant deg. Derfor må du gå til legen sammen for å lytte til egenskapene til barnets funksjonshemning. Informasjonen kan være alarmerende, og du må sikkert gjenta det flere ganger til du kan forstå det. Det er bedre at du går til flere spesialister i Spina Bifida , siden teknikkene går veldig fort.

Noen leger er overbevist om at personer med Spina Bifida og Hydrocephalus har så lav livskvalitet at de anbefaler at svangerskapet avsluttes. Dette er en ganske ekstrem "medisinsk" stilling som regulerer andre synspunkter. Det er sant at det er mange medisinske problemer knyttet til Spina Bifida og Hydrocephalus, men livskvaliteten er ikke bare et medisinsk kriterium. Folk som er mest kvalifiserte til å dømme om dette er de som lider av Spina Bifida og Hydrocephalus, og de er overbevist om at det er verdt å leve.

Faser av godkjenning av Spina Bifida

Å vite hvilke stadier familien går gjennom fra det øyeblikket de vet at de skal ha en baby med Spina Bifida, kan hjelpe faren eller moren til En nyfødt med dette problemet, kan akseptere og møte den nye situasjonen.

Virkningsfase : diagnosen. I denne fasen må foreldrene bli hjulpet til å redusere skylden og øke selvtilliten.

Virkningsfase : Prosessen med å normalisere familielivet kan føre til aksept av funksjonshemming, avgang eller avvisning.

Assimilerings- og omorganiseringsfasen: forutsatt barnets funksjonshemning, følelsene er temperert og balansen gjenopprettes til familien.

Godkjennelsesstilling: Barnet må aksepteres ikke bare med begrensninger, men med alle muligheter og evner.

Holdninger som foreldre kan vedta om behandling og omsorg for deres barn med Spina Bifida, kan være forskjellige og i noen tilfeller feilaktige. Det er nødvendig å unngå:

  • Autoritære og overkrevende holdninger til foreldrene;
  • Attitude overnatting og motløshet
  • overbeskyttende holdning

Kilde:

- spanske føderasjonen av ryggmargsbrokk og hydrocephalus (FEBHI)